Jože Globokar
VSEBINA:
Uredniški odbor:
Glavni urednik:
Jože Globokar
Člani uredniškega odbora:
mag. Aleksandra Tabaj
dr. Tatjana Šokrjanc
Katja Vipotnik
Jože Okoren
Benjamin Žnidaršič
| Gradnja Doma paraplegikov PIRAN v Pacugu je stekla |
Gradnja Doma paraplegikov Piran v Pacugu, ki bo služil za obnovitveno rehabilitacijo in počitnikovanje slovenskih paraplegikov na morju je stekla. Paraplegiki smo namreč ena najteže prizadetih invalidskih populacij v Sloveniji, ki za tovrstno dejavnost še nima ustreznega objekta. Vsakoletno obnovitveno rehabilitacijo smo v skromnih razmerah skoraj 25 let izvajali v Pineti pri Novigradu, vendar so jo jeseni leta 1993 z zasedbo naših prostorov prekinili hrvaški vojni begunci. Od takrat obnovitveno rehabilitacijo, ki je izredno pomembna za ohranjevanje našega zdravja, izvajamo v zdraviliščih Laško in Termah Čatež. Z zgraditvijo doma jo bomo ponovno preselili v obmorsko okolje, seveda pa bomo tistim našim članom, ki obnovitveno rehabilitacijo raje koristijo v omenjenih zdraviliščih, to tudi omogočili. Temelji našega novega doma na parceli nekdanjega počitniškega doma PLAMEN iz Krope so že položeni. Z odstranitvijo starega osrednjega objekta (zaradi ohranitve kulturne dediščine bomo zgradili skoraj povsem enakega) in podiranjem starih lesenih bungalovov se je 18. oktobra pričela udejanjati naša najpomembnejša in za vse slovenske paraplegike najbolj koristna naložba.
Širšo družbeno in politično podporo gradnji doma paraplegikov v slovenski državi in na slovenski obali so dali:
Seveda pa gradnja tako zahtevnega objekta, ki bo presegel milijardo tolarjev, ne bo mogoča brez podpore države in drugih virov priliva denarja. Potrebna je širša družbenopolitična podpora posameznikov in strokovnjakov, ki bodo znali na ustreznih mestih podpreti in predstaviti pomembnost te za nas tako prepotrebne dobrine. Zato smo ustanovili Svet za izgradnjo doma paraplegikov Piran, ki je že opravil prvo sejo. Sestavljajo ga člani: predsednik Mirko Bandelj, generalni sekretar vlade RS, podpredsednik Ivan Peršak, predsednik ZPS, sekretar Igor Šimenc, Janez Obermajer, direktor izvajalca GDV in častni člani; dr. Anton Grizold, obrambni minister, dr. Rado Bohinc, minister za notranje zadeve, dr. Vlado Dimovski, minister za delo družino in socialne zadeve in Stanka Tutta, državna podsekretarka, dr. Franc Rode, nadškof in metropolit, Vojka Štular, županja občine Piran, Alenka Bratuša, svetovalka v finančnem ministrstvu in Marko Sok, direktor SKB. Svet mora najprej pripraviti dobro finančno konstrukcijo z dolgoročnimi državnimi posojili, posojili bank, leasing posojili, donatorji in drugimi viri.
Člani sveta so si najprej ogledali zemljišče in gradnjo našega prihodnjega doma, nato pa jih je predsednik Zveze Ivan Peršak na kratko seznanil s posledicami poškodbe hrbtenjače in s tem za ohranitev našega zdravja tako pomembno obnovitveno rehabilitacijo na morju. Po končani primarni rehabilitaciji je treba namreč za invalida poskrbeti, da ostaja pri čim boljšem zdravju in da se preprečijo različni zdravstveni zapleti. To dosežemo z obnovitveno rehabilitacijo, ki je kombinirana z medicinsko, fizioterapevtsko, psihosocialno, rekreativno in družabno dejavnostjo. Obmorsko podnebje tudi najbolje učinkuje na dihalne organe, utrjuje kožo, preprečuje in zdravi preležanine (sonce in morska voda), urinarni trakt in atrofijo mišic.
Člani sveta so na seji govorili o nadaljnji strategiji gradnje doma. Seveda bo usmerjena predvsem v pridobivanje denarja in prav tu se bodo morali najbolj angažirati. Ob vsem tem pa je zelo pomembno, da je občina Piran gradnji našega doma naklonjena. Zato po besedah županje Vojke Štular pri pridobivanju preostale dokumentacije in komunalni ureditvi ne bi smelo priti do kakšnih posebnih zapletov, čeprav bo naš dom stal tik ob robu krajinskega naravnega parka. In prav ta predel ima najprijetnejše podnebje na vsej slovenski obali.
DOM PARAPLEGIKOV PIRAN bo stal v lepem, mirnem in z zelenjem obdanem okolju. Na 6000 kvadratnih metrih veliki parceli rastejo češnje, oljke, ciprese in mediteransko grmičevje. Kompleks doma sestavljajo: osrednji objekt, objekt terapije, apartmaji, bazen z morsko vodo, košarkarsko igrišče in podzemne garaže. Razporeditev objektov je prilagojena želenemu obsegu nastanitvenih kapacitet in primerni dostopnosti z invalidskimi vozički. V domu bo 84 ležišč v dvoposteljnih, triposteljnih in štiriposteljnih sobah; 68 v apartmajih in 16 v osrednjem objektu.
Dom bo stal v lepem mirnem zelenem kotičku Pacuga, kjer se bomo lahko v bazenu z morsko vodo daleč od zvedavih pogledov po mili volji kopali tudi ob nekoliko slabšem vremenu. Tistim, ki bi se na vsak način radi namakali v morju, bo na voljo prevoz s kombijem.
GRADNJA DOMA PO POSAMEZNIH ETAPAH
Jože Globokar
| DIJAKI PARAPLEGIKI |
Med paraplegiki je več dijakov, ki se izobražujejo v rednih srednjih šolah in gimnazijah, vendar se ubadajo z raznovrstnimi težavami. Zato smo se odločili, da predstavimo pravice in dolžnosti, ki jih imajo po slovenski šolski zakonodaji. V tokratnem prispevku bomo opisali pravice in dolžnosti dijakov paraplegikov (in dijakov drugih invalidnosti) pri opravljanju mature, ki jih urejajo Pravila za opravljanje mature za kandidate s posebnimi potrebami, Ur.l.33/98.
S temi pravili je zagotovljeno, da dijaki paraplegiki in tetraplegiki opravljajo maturitetni izpit tako, da lahko izkažejo raven svojega znanja. S tem se tudi zagotavlja, da se teh kandidatov ne postavlja v prednostni položaj. Kandidati morajo oddati prijavo za opravljanje prilagojenega izpita šolski maturitetni komisiji v roku, ki ga določa maturitetni koledar. Obvezno morajo priložiti dokazilo oziroma mnenje ustrezne specialistične ustanove o stopnji okvare oziroma stopnji sposobnosti.
Na temelju prijav in dokazil Republiška maturitetna komisija imenuje zunanje člane.
Državni izpitni center, šolska maturitetna komisija in zunanji člani pripravijo program in način opravljanja prilagojenega maturitetnega izpita.
Kandidati, ki želijo opravljati ta izpit, morajo že predhodno, v okviru pouka ali pri predmaturitetnem preizkusu, pridobiti izkušnje za opravljanje takega izpita. Kandidati lahko opravljajo maturo v dveh delih v dveh zaporednih izpitnih rokih in so upravičeni do naslednjih prilagoditev maturitetnega izpita:
Čas opravljanja prilagojenega pisnega ali ustnega maturitetnega izpita se lahko podaljša za največ 50 odstotkov predvidenega časa za izpit.
Enako velja tudi za čas odmora in čas priprave na izpit (če je to potrebno zaradi trenutnega stanja). Če je čas podaljšan, opravlja kandidat izpit v posebnem prostoru, kjer sta navzoča tudi zunanji član šolske maturitetne komisije in nadzorni učitelj.
PRIREJENA OBLIKA IZPITNEGA GRADIVA
Kandidatu se lahko priredi obliko izpitnega gradiva, na primer ustna vprašanja, brajlica ipd. Če kandidat potrebuje prilagojena ustna vprašanja, izžreba številko kompleta z ustnimi vprašanji predčasno oziroma najkasneje do 15. maja.
IZPIT S POMOČNIKOM
Kandidatu, ki je fizično nezmožen, da bi opravljal izpit, se lahko dodeli bralca in pisarja (pomočnika). Pomočnik ne sme biti njegov učitelj ali sorodnik.
UPORABA RAČUNALNIKA
Kandidat lahko uporablja računalnik, ne sme pa imeti dostopa do drugih pripomočkov v programu, edina kopija kandidatovega dela je posneta na disketo in natisnjena, iz računalnika pa se mora kopijo izbrisati.
VAJE IN SEMINARSKO NALOGO se prilagodi tako, da se lahko izkažejo kandidatove sposobnosti.
OCENJEVANJE
Vse naloge oziroma napake, ki so posledica kandidatove motnje, se izločijo iz ocenjevanja, na primer lepopisje, naloge iz fonetike in drugo.
Če vas zanimajo podrobnejše informacije, pokličite Zvezo paraplegikov Slovenje, tel. št. (01) 43-27-138.
Katja Vipotnik
| PRAVNE NOVOSTI |
Kakšen avtomobil kupiti? Tistega iz držav Evropske unije ali mogoče japonskega oziroma korejskega? Avtomobili iz Evropske unije so brez carinskih dajatev (tudi japonski ali korejski, če jih izdelujejo v državah Unije), za avtomobile z Daljnega vzhoda pa so invalidi oproščeni plačila 17-odstotne carine. Za vse avtomobile so upravičenci oproščeni davka na motorna vozila, DDV pa je treba plačati. Ob tem se zastavlja vprašanje, ali je te olajšave sploh vredno koristiti.
Je torej nakup avtomobila z Daljnega vzhoda za invalida sploh še zanimiv? Oprostitev plačila carinskih dajatev od koristnika namreč zahteva vsaj dve precej neugodni omejitvi. Prva je ta, da vozila ne sme odtujiti pred iztekom treh let od dneva nakupa, druga, dobesedno neživljenjska, pa je, da je vozilo namenjeno izključno prevozu invalida. To pomeni, da avtomobila, kupljenega brez carinskih dajatev, ne more uporabljati nihče drug kot invalid sam oziroma mora biti v vozilu (tik pred zaključkom redakcije smo prejeli odločbo ustavnega sodišča, ki nekoliko olajšuje ta ukrep). Tako vozilo mora biti s posebno nalepko tudi označeno, njegovo uporabo pa v skladu z zakonom poleg carinskih organov nadzorujejo še policija in pristojni inšpekcijski organi. O ugotovljenih nepravilnostih obveščajo carinske organe, ti pa kršitelju vozilo lahko celo odvzamejo.
Podobno vprašanje se zastavlja tudi pri uveljavitvi pravice do oprostitve plačila davka na motorna vozila. Tudi ta postavlja omejitev, da se vozila, kupljenega brez plačila tega davka, ne sme odtujiti pred iztekom treh let. Glede na to, da ta olajšava omejuje še višino delovne prostornine motorja in da je stopnja tega davka sorazmerno nizka (od 70.000 do 80.000 SIT), jo bo verjetno le malokdo izkoristil.
Odločitev, ali boste izkoristili omenjene olajšave in kakšen avtomobil boste kupili, je seveda še vedno vaša. Olajšave pri nakupu novega avtomobila ureja carinska zakonodaja: Uradni list RS, št. 1/1995 in Uredba o uveljavljanju pravice do carinske oprostitve - Uradni list RS, št. 46/1999, ter Zakon o davkih na motorna vozila, ki v 5. členu navaja kategorije oziroma upravičence, ki so oproščeni plačila omenjenega davka. Za tiste, ki še imate avtomobile, kupljene z davčnimi in carinskimi olajšavami, pa še tole: če je bil osebni avtomobil poškodovan v prometni nesreči za več kot 70 odstotkov tržne vrednosti avtomobila na dan nesreče, se sme poškodovani osebni avtomobil prodati, ne da bi plačali olajšave. Če koristnik olajšav umre pred potekom roka, ko bi lahko avtomobil odtujil, smejo zakoniti dediči prodati osebni avtomobil, ki so ga podedovali, ne da bi plačali uveljavljene olajšave.
Borut Sever
| DP SEVERNE ŠTAJERSKE |
Ob "bilanci" na prelomu tisočletja smo videli, da je bilo prejšnje leto za naše društvo dokaj uspešno in predvsem delavno. Žal smo našega predsednika kar precej časa imeli v bolnišnici, kar se je poznalo tudi pri naših društvenih dejavnostih. Seveda pa je bil predsednik, kolikor se je pač dalo, dejaven tudi iz bolniške postelje.
Od starega leta, stoletja in tisočletja smo se mariborski paraplegiki poslovili v Snežni areni pod Pohorjem. Že dolgo se pri nas ni zbrala tako številna druščina in že dolgo se nismo tako poveselili. Prijetno slovo je popestril duo Adijo, še posebej pa smo bili veseli predsednika, ki se nam je po daljši odsotnosti spet pridružil.
Miran Jernejšek
| STOPNIŠČNE PLOŠČADI V DRŽAVNEM ZBORU |
Po tej poti je možen tudi dostop v prvo nadstropje stavbe na Tomšičevi, ki je povezana s stavbo na Šubičevi. Drugo nadstropje in podstrešje na Tomšičevi, kjer so poslanske pisarne, pa bosta verjetno še kar nekaj časa dostopni le po stopnicah.
| Pogovarjali smo se z glavno sestro Inštituta RS za rehabilitacijo v Ljubljani |
Že mnogo let delate na Inštitutu, srečujete se z različnimi oblikami invalidnosti in ste večkrat prvi stik bolnika - invalida z realnostjo. Kakšen je občutek, ko mu morate povedati, da ne bo nikoli več hodil?
Predvsem moram povedati, da edino zdravnik sme povedati bolniku resnico o njegovi bolezni ali invalidnosti. S tem pa ni rečeno, da je soočanje z vprašujočimi očmi bolnika, njegovih svojcev in znancev prihranjeno drugemu osebju, ki dela v rehabilitacijski ustanovi.
Neodgovorno bi bilo, če bi bolniku, ki si želi le eno - hoditi, že na začetku rehabilitacije rekli, da nikoli več ne bo hodil. Za vsakega, ki pride k nam, mi je hudo, saj invalidnost pomeni velik izziv za človeka. Nekateri imajo dovolj poguma in moči, da se spoprimejo s težavami, nekateri tega bremena ne zmorejo. Sama poskušam kakšen kamenček na strmi poti rehabilitacije odstraniti s prijazno besedo in razumevanjem.
Pred leti se je pri padcu z lestve poškodoval sošolkin mož. Drugi dan po poškodbi me je poklicala in vprašala: "Ali misliš, da bo še hodil?" Nisem imela poguma, da bi ji rekla, da verjetno ne. Mislim, da je bilo zanjo in zanj v tistem prvem občutljivem obdobju pomembno, da sta ohranila upanje. Po končani rehabilitaciji mi je sošolka poočitala, češ da sem že na začetku vedela, kakšen bo izid, a ji nisem hotela povedati. Strinjala se je z menoj, da bi bila resnica takrat prekruta.
Kakšno je pravzaprav delo glavne sestre na Inštitutu? Vemo, da ste diplomirali kot profesorica zdravstvene vzgoje, ali bi nam lahko nekaj povedali o tem?
Zelo poenostavljeno povedano je glavna medicinska sestra hišna mati in gospodinja vsake bolnišnične ustanove. Dobra gospodinja skrbi, da je hiša urejena, pospravljena, da je za goste dobro poskrbljeno in se v njej dobro počutijo. Če hoče svoje delo dobro opravljati, mora biti strokovno dobro podkovana, imeti mora oči "na pecljih", biti mora vedno na pravem mestu ob pravem času.
Glavna medicinska sestra razporeja negovalno osebje, skrbi za njihovo dodatno izobraževanje, jih opozarja na nepravilnosti in jih zna tudi pohvaliti. Pomembna naloga glavne sestre je tudi planiranje primernega števila negovalnega osebja, kjer je v primežu med zahtevami stroke in finančnimi možnostmi ustanove. Pedagoško delo z dijaki in študenti zdravstvenih šol se mi zdi druga pomembna naloga. Ko sem končala Višjo šolo za medicinske sestre, nisem imela kaj dosti vedenja o invalidih, zato se mi zdi umestno, da za dijake srednjih zdravstvenih šol organiziramo vsaj kratek ogled Inštituta. Lahko pa ponosno povem, da je tudi moja zasluga, da so v program vaj zdravstvene nege na Visoki šoli za zdravstvo - oddelek za medicinske sestre vključene tudi vaje na našem Inštitutu. To je sicer skromen prispevek, a vsaj začetek k boljšem poznavanju problematike invalidov in s tem k boljšemu zdravstvenemu varstvu.
Še nekaj besed o mojem šolanju!
Že dolgo so govorili, da je pogoj za vodstveno delovno mesto v zdravstveni negi visoka izobrazba. Moje kolegice so se dodatno izobraževale na Visoki šoli za organizacijo dela v Kranju. Meni ta šola nekako ni ustrezala, ko pa so na Visoki šoli za zdravstvo skupaj s Pedagoško fakulteto organizirali šolanje za poklic profesor zdravstvene vzgoje, sem se opogumila in se vpisala. Pogoj za vpis sta bila visoka povprečna ocena na višji šoli in znanje angleščine. Moje znanje angleščine sicer ni najboljše, saj sem se v gimnaziji učila nemščino in ruščino, vendar sem se potrudila, da sem lahko sledila predavanjem, ki smo jih poslušali v angleščini. Poleg predavateljev z Visoke šole za zdravstvo in Pedagoške fakultete so nam predavali profesorji Ekonomske fakultete, Fakultete za družbene vede, Medicinske fakultete, Pravne fakultete in dva predavatelja iz tujine.
Naziv profesor ni najbolj posrečen, toda Pedagoška fakulteta ne more izobraževati diplomiranih medicinskih sester. Med študijem smo poglobili znanje in se seznanili z novostmi v zdravstveni negi, raziskovanjem v zdravstveni negi, nov in poučen je bil sklop predavanj iz managementa v zdravstvu, poleg tega pa smo imeli precej pedagoških predmetov, nastopov, priprav učnih programov.
Skoraj nujno je bilo začeti delati z računalnikom, saj smo imeli precej seminarskih nalog. V svojih nalogah sem obravnavala predvsem problematiko z mojega domačega področja. Za diplomsko delo sem izbrala naslov: Inkontinenca - negovalni in psihosocialni problem v celostni rehabilitaciji bolnikov z okvaro hrbtenjače. Po mojih izkušnjah je inkontinenca pri paraplegikih dolgoročno večja nadloga kot ohromitve. To se je pokazalo tudi v moji diplomski nalogi. Izpite sem končala v prvem možnem roku, diplomo pa sem zagovarjala šele po letu dni, ker je vmes posegla moja bolezen, ki je delo prekinila za pol leta.
Imate radi svoj poklic ali ste si kdaj v življenju želeli delati kaj drugega?
Ko sem bila majhna, sem vedno rekla, da bom profesorica, kot moje sestre, ker imajo dva meseca počitnic. Potem sem se vpisala na medicino, a ni šlo. Tako sem se prepisala na Višjo šolo za zdravstvene delavce. Nikoli mi ni bilo žal, rada sem medicinska sestra. V vseh teh letih dela sem doživela veliko lepih, nepozabnih trenutkov. Ne rečem, da ni bilo tudi neprijaznih vmes, toda prevladujejo in v spominu ostajajo tisti lepi.
Večkrat vas srečamo na naših srečanjih, torej se je med člani ZPS in vami spletlo nekakšno prijateljstvo, ki ni več samo strokovne narave, ampak že polno zasebnosti. Kako te njihove zasebne težave in veselja vplivajo na vas?
Delo medicinske sestre v rehabilitacijski ustanovi se kar precej razlikuje od dela v akutni bolnišnici. Kosti ali rane na koži se hitro zacelijo. Spet postati samostojen, upati si med ljudi, med sosede in prijatelje, spet si pridobiti socialno samostojnost, zaceliti nevidne dušne rane pa traja precej dalj časa. Čim bolj spoznaš človeka, globlji odnos vzpostaviš z njim. Prijateljstvo smo poglabljali tudi na obnovitveni rehabilitaciji, kjer smo bili res ena sama velika družina in je bilo več časa za sproščen pogovor. Nemogoče je pustiti vse težke usode za zavodskimi vrati in jih pozabiti. Nehote se tudi v zasebnem življenju obrnem za vsakim vozičkom, da bi pozdravila koga, ki je bil nekoč naš.
V veliko veselje mi je, kadar vidim, da se je ta ali oni dobro znašel v spremenjenih okoliščinah. Kar oddahnem si, ko ugotovim, da je komu uspelo uspešno premagati zahrbtno bolezen.
Vse vaše prireditve - športna tekmovanja, novoletne zabave, pustovanje, literarne prireditve ali slikarske razstave - rada obiščem. Veselim se vaših uspehov, saj so dokaz močne volje. Če nama spomin zbeži nazaj, ko ste po vašem nesrečnem padcu prvič ležali pri nas, polni upanja in strahu, z neprestanimi glavoboli in drugimi težavami - ali bi takrat komu verjeli, če bi rekel, da se bo Beno pobral, da bo izdal knjige, da bo vsestransko dejaven? Najbrž ne! In vendar… to je tudi zame velika radost.
Ali mislite, da ste tudi vi kaj odnesli od srečanj z invalidi?
Kratek odgovor: veliko.
Je kakšna razlika med pacienti pred dvajsetimi leti in več in tistimi, ki prihajajo v vaš Inštitut sedaj?
Razlika je kar precejšnja. Včasih so bili na starem A-oddelku mlajši bolniki, večinoma paraplegiki, večinoma bolniki po poškodbah hrbtenjače, le redki so imeli okvaro hrbtenjače zaradi bolezni. Sedaj prihajajo na rehabilitacijo vse težji bolniki z visokimi poškodbami, ki potrebujejo intenzivno nego. Zahtevnost zdravstvene nege se je v zadnjih letih zelo povečala. Včasih nismo sprejemali bolnikov s kanilami ali sondami, da o infuzijah in transfuzijah sploh ne govorimo. Ko sem leta 1975 začela delati v Zavodu, nismo imeli niti dobrega aspiratorja. Kupili smo ga tisto leto in je en sam zadostoval za naslednjih deset let. Sedaj imamo samo na oddelku za paraplegijo štiri aspiratorje, bolniki pogosto potrebujejo aspiracije (čiščenje dihalnih poti), nekateri potrebujejo aspirator tudi doma.
Kateterizacija je bila bolj redek poseg, zato še sedaj vem, kako me je bilo strah v prvem dežurstvu, ko sem morala sprati mehur.
Srečate mnogo tako imenovanih "svežih" invalidov. Kaj je po vašem mnenju najbolj pomembno pri začenjanju na novo?
Mislim, da je najpomembneje, da ima človek ljudi, ki jim zaupa, na katere se lahko zanese, da mu bodo vedno stali ob strani. V hudih trenutkih je pomembno, da me ima nekdo rad, me razume, me potrebuje, čeprav mogoče ne morem več hoditi. Žal smo včasih priče neprijetnih dogodkov, ko se bolniku poruši svet, saj je svoje življenje gradil na napačnih prijateljih, ki so cenili le njegov denar, ugled, vplivnost. Ko del tega propade, odpadejo tudi prijatelji.
Kot osebo, ki nam je s svojimi izkušnjami mnogo pomagala pri odpravljanju težav in vključevanju v družbo, vas sprašujem, kaj bi vi spremenili v zdravstvu ali na področjih, ki so za invalide življenjskega pomena. Ali mislite, da država dovolj pomaga invalidom?
Nobena stvar ni tako dobra, da ne bi mogla biti boljša, tako je tudi z zdravstvom in invalidskim varstvom. V zdravstvu bi morali zagotavljati, da bi vse zdravstveno osebje poznalo težave, ki jih imajo invalidi. Zdi se mi nedopustno, da npr. paraplegik ne dobi toliko katetrov, kolikor jih potrebuje, če se intermitentno kateterizira in si jih mora sam kupovati. Mislim, da bi morali vse pripomočke za nego dobiti zastonj.
Poskrbeti bi morali, da bi bili vsi zdravstveni domovi dostopni za vozičkarje.
Arhitektonske ovire so kljub obveščanju javnosti še vedno prisotne tudi v novejših zgradbah ali na cestah. Mnogokrat je potrebno le malo dobre volje, da se nepremagljiva stopnica spremeni v klančino.
ZPS vas ceni kot enega najboljših strokovnih sodelavcev. Kadar med našimi člani nanese pogovor na vaše ime, vedno govorijo o vas z naklonjenostjo. Ali vam to godi?
Hvala za poklon! Komu pa ne godi, če ga hvalijo? Vesela sem, če morem pomagati, kadar kdo potrebuje pomoč. Trudim se, da bi znala prisluhniti željam, vedno mi seveda ne uspe. Včasih sem tudi tista sitna sestra Marta, ki zahteva red.
Seveda ni skrivnost, da izhajate z Notranjskega. Izdaja vas že vaša govorica, ki ima enako barvo, odkar vas poznamo. Ali ostaja vaša navezanost na notranjske korenine z leti še močnejša?
Čeprav sem v Ljubljani že skoraj 40 let, se nikoli nisem posebno trudila, da bi se znebila svoje notranjske govorice. Živim sicer tu, a doma sem le v Bezuljaku, majhni vasici na planoti Menišija. Imela sem srečo, da smo imeli lep dom, dobre starše, ki so vsem otrokom omogočili, da smo se šolali. Kot veste, je bila moja mama 22 let na vozičku, zato sem veliko hodila domov. V rojstni hiši sedaj živi sestra, ki jo pogosto obiščem. Mogoče bom več na Menišiji, ko bom šla v pokoj. Tam je ponoči blažen mir, zjutaj žvrgolijo ptički in lepo se je sprehajati ali delati na njivi.
Vsi moramo z leti prej ali slej na zaslužen počitek. Neprijetna misel, pa vendar gotovo že razmišljate tudi o tem trenutku. Ali imate že kakšne načrte?
Ta čas razmišljam o upokojitvi kot o nečem lepem, saj mi zadnje čase zmanjkuje energije. Mogoče bom tik pred zdajci mislila drugače. Ne vem. Ni me strah, da v pokoju ne bi imela česa početi. Mogoče bom še kaj delala ali pazila otroke svojih nečakov. Predvsem pa bom imela dovolj časa, da bom, če mi bo dano zdravje, potovala po naši lepi deželi. Marsikdo me je povabil, naj ga pridem obiskat, a nikoli ni bilo časa. Upam, da ga bo takrat dovolj.
Pogovor pripravil
Benjamin Žnidaršič
| BOLEČINA V RAMI KOT POZEN ZAPLET PRI OSEBAH Z OKVARO HRBTENJAČE |
Z ustrezno preventivo lahko zelo zmanjšamo obrabo rotatorne manšete
BOLEČINA V RAMI KOT POZEN ZAPLET PRI OSEBAH Z OKVARO HRBTENJAČE
Bolečina v rami je ena od pogostih zapletov pri ljudeh z okvaro hrbtenjače in velikokrat vodi v poslabšanje funkcionalnega stanja posameznika. Največkrat povzroča bolečine v rami obraba kit rotatorne manšete, ki nastanejo zaradi ponavljajočih se velikih obremenitev ramenskega sklepa. To se največkrat dogaja pri vsakem presedanju, a tudi pri poganjanju invalidskega vozička in opravljanju večine osnovnih življenjskih opravil. Ramenski sklepi namreč v teh primerih nosijo težo celega telesa. Diagnozo postavimo z natančnim kliničnim pregledom in s pomočjo sodobnih diagnostičnih postopkov, od katerih je pri nas najbolj razširjena ultrazvočna preiskava. Ta prikaže mehke strukture ramenskega obroča (kite, mišice), kjer so spremembe najpogostejše. Rentgenska diagnostika v 90 odstotkov primerov ne odkrije bolezenskih sprememb.
Manšeto sestavljajo štiri mišice in pripadajoče kite. Te mišice potekajo od lopatice navzpred in se naraščajo na zgornjo tretjino nadlaktnice. Vloga rotatorne manšete je stabilizacija ramenskega sklepa, ki je eden od najbolj gibljivih sklepov človeškega telesa, in sicer zaradi značilnosti sklepnih površin. Sklepni površini namreč nista simetrični, zato se ne prilegata tesno druga drugi. Vsaka mišica rotatorne manšete se pred narastiščem na kost podaljša v kito. Večina kit je dobro prekrvljenih, le kita glavne mišice (m. supraspinatus) ima pred svojim narastiščem na nadlaktinico približno dva centimetra veliko mesto, kjer je prekrvitev zelo slaba. Kadar je ramenski sklep obremenjen, se na tem delu kite cirkulacija še dodatno poslabša. Zato se pri večini primerov prav na tem mestu razvijejo prvi znaki obrabe, ki vodijo do zmanjšanja odpornosti kite.
Velikokrat se v tisti del kite, ki ima že omenjeno slabšo prekrvitev, pričnejo nalagati kalcijeve soli. V tem primeru se debelina kite poveča. V okolici teh kalcijevih depozitov se vedno pojavi oteklina zaradi vnetne reakcije, zato se prizadeta kita še dodatno odebeli. Vse te spremembe so vzrok za nastanek akutne bolečine.
AKUTNA BOLEČINA V RAMI
Akutna bolečina v rami je močna nenadna bolečina, zaradi katere je gibanje v rami tako rekoč zavrto, saj vsak gib sproži še hujšo bolečino. Prizadeta oseba ima zato zgornjo okončino v tako imenovanem "zaščitnem" položaju - roka pokrčena v komolcu, nadlaket potisnjena ob trup. Zaradi tega lahko postane paraplegik popolnoma odvisen od tuje pomoči pri opravljanju večine dnevnih opravil. Prizadete so tudi njegove gibalne sposobnosti, saj tako boleč ramenski sklep ne dovoljuje niti poganjanja invalidskega vozička. Če akutne bolečine ne zdravimo dovolj zgodaj in učinkovito, ima omenjeni zaščitni položaj zgornje okončine lahko za posledico trajno zmanjšano gibljivost prizadetega ramenskega sklepa. V primeru akutne bolečine je sredstvo izbire masaža z ledom bolečega ramenskega sklepa, ki jo opravimo večkrat na dan. Akutno bolečino najuspešneje zmanjšamo, velikokrat pa popolnoma odpravimo z injekcijo ustreznega zdravila v ramenski sklep.
KRONIČNA BOLEČINA V RAMI
Večina pacientov, pri katerih je minilo več let od okvare hrbtenjače, ima kronične bolečine v rami. To pomeni, da so bolečine dolgotrajne in da se njihova jakost po dalj časa spreminja. Pri kronični bolečini gibljivost rame ni popolnoma zavrta, je pa zmanjšan obseg vseh gibov v boleči rami. Vzrok kronične bolečine v rami je obraba kit rotatorne manšete, ki nastanejo zaradi ponavljajočih se čezmernih obremenitev sklepa. Zaradi teh kroničnih bolečin se ponavadi zmanjša celotna aktivnost paraplegika, kar lahko vodi do nastanka kontraktur ali celo dekubitusov. Opazimo tudi zmanjšano hitrost gibanja z invalidskim vozičkom in hitro utrudljivost, zlasti pri opravilih, ki zahtevajo nad glavo dvignjen položaj zgornjih udov.
Pri zdravljenju kronične bolečine uporabljamo eno od metod obsevalne terapije, če ta ni učinkovita, se poslužujemo tudi injekcije zdravila v boleči sklep. Ko uspemo zmanjšati bolečino, je nujno potrebno razgibavanje ramenskih sklepov, da bi izboljšali gibljivost in okrepiti mišice ramenskega obroča.
Vsaka obraba kit rotatorne manšete vodi do zmanjšanja odpornosti teh kit, zato pride lahko do raztrganine kite že pri manjši poškodbi. Raztrganina kite je lahko delna ali popolna. V obeh primerih se pojavi bolečina v prizadeti rami in je zavrta njena gibljivost. Diagnozo postavimo z natančnim kliničnim pregledom in ultrazvočno preiskavo.
Naša študija, ki je zajela 65 paraplegikov, obravnavanih ambulantno v letih od 1997 do 1999, je pokazala, da se akutna bolečina pojavlja le v treh odstotkih primerov (športniki niso bili vključeni). V večini primerov (85 odstotkov) je bila vzrok bolečin obraba kit rotatorne manšete. Ugotovili smo le majhno število delnih raztrganin kit (2 odstotka) in nobenega primera popolne raztrganine rotatorne manšete.
V primeru delne raztrganine lahko le konzervativno zdravimo, kar je običajno dolgotrajno, usmerjeno pa je k zmanjševanju bolečin in izboljšanju gibljivosti sklepa.
PREVENTIVA
Pri osebah z okvaro hrbtenjače je za preprečevanje nastanka bolečin v ramenskem sklepu nujno s pomočjo vaj vzdrževati dobro moč mišic ramenskega obroča, s čimer veliko pripomoremo k stabilnosti ramenskega sklepa. Prav tako je nujno preprečevati razvoj deformacij trupa, saj deformacije trupa s posledično nepravilno lego obeh lopatic vodijo k nevarnosti nastanka sprememb v delovanju rotatorne manšete. Zato je treba vzdrževati pravilni položaj trupa pri sedenju v invalidskem vozičku, pri čemer je zelo pomembna pravilna izbira višine hrbnega naslona, ki zagotavlja tudi pravilen položaj lopatic. Velik preventiven pomen ima tudi sama teža invalidskega vozička, ki naj bo zaradi vseh naštetih obremenitev ramenskih sklepov čim lažji. Zelo pomembno je tudi vzdrževanje pravilne telesne teže. Z ustrezno preventivo lahko v veliki meri zmanjšamo obrabo rotatorne manšete in tako zelo vplivamo na kakovost življenja ljudi z okvaro hrbtenjače tudi v poznem življenjskem obdobju.
Tatjana Škorjanc dr.med. spec.fiziater
| VLOGA URADA ZA INVALIDE IN BOLNIKE |
Urad za invalide in bolnike je strokovna služba slovenske vlade. Pravnoformalno je odgovorna vladi in izvaja njene naloge. Poleg nalog na področju invalidskega varstva smo pristojnosti urada v letu 2000 razširili tudi na organizacije bolnikov invalidov in bolnikov z dolgotrajnimi boleznimi.
Osnovno izhodišče, ki mu Urad sledi na področju invalidskega varstva, je politika izenačevanja možnosti invalidov že ob samem nastanku invalidnosti, kar pomeni izenačenost invalidov pri možnostih za uspeh. Prizadevamo si za enakovrednost in enakopravnost slovenskih invalidov v družbi na naslednjih področjih:
V vseh naših dejavnostih smo usmerjeni k Evropski uniji tako v smislu prilagajanja aktualne zakonodaje kakor tudi teoretsko-strokovnih usmeritev, ki jih nalaga Evropski parlament v Strasbourgu, ter posamezni sporazumi, ki zadevajo tako rehabilitacijo kot tudi integracijo, zaposlovanje, tehnične pripomočke, človekove pravice in druge dejavnike, ki tvorijo življenje invalidov.
V Sloveniji predstavljajo bolniki invalidi in bolniki z dolgotrajnimi boleznimi skupino, ki obsega več kot dvesto tisoč ljudi. Meja med kronično boleznijo in invalidnostjo je pogosto zelo ozka, zato je Urad Vlade RS za invalide v sodelovanju z Združenjem humanitarnih organizacij bolnikov, bolnikov invalidov in invalidov razširil delo oziroma pristojnosti Urada tudi na področje, ki zadeva bolnike invalide in bolnike s dolgotrajnimi boleznimi. Njihova organiziranost je po posameznih oblikah bolezni različna. Poskus združevanja posameznih organizacij je v zadnjih letih uspel z Združenjem humanitarnih organizacij bolnikov in bolnikov invalidov, ki združuje 15 največjih in primerno organiziranih društev. V naših dosedanjih stikih s predstavniki organiziranih bolnikov in bolnikov-invalidov smo prišli do sklepa, da je treba začeti to zahtevno in obsežno področje naše družbe urejati tudi na koordinativnem področju in v podobni vlogi, kot smo jo do sedaj opravljali za invalide. Naše jasno stališče je, da so bolniki brez ustrezne strokovne in sistemske pomoči države jutrišnji invalidi.
Na področju invalidskega varstva opravlja urad naslednje naloge:
Piše Mag. Aleksandra Tabaj
| Kronologija tenisa |
VSAKO LETO BOLJŠI REZULTATI
Če spoštovano članstvo misli, da smo paraplegiki prenehali igrati tenis, se moti. Veliko smo igrali, toliko, da nam je za javljanje v Paraplegiku zmanjkalo časa. Po nekaj mesecih pa se čutimo dolžne, da povemo, kaj vse smo na teniških igriščih počeli minulo leto. S pomočjo Merkurja in Teniškega kluba Tržič smo Gorenjci in Ljubljančan (Janez Češnovar) pozimi igrali v šotoru Šenčur, čez leto pa v Križah pri Tržiču. V Križah smo hoteli pripraviti tudi srečanje z zaposlenimi v Zdravilišču Laško, vendar so različne obveznosti in za nameček še deževno vreme srečanje preložili na letos.
Sodelovali smo na turnirju v Zagrebu. Najboljše tri ekipe so odšle na olimpijske igre v Sydney. Na kvalifikacijskem turnirju so sodelovale ekipe iz Švice, Slovaške, Južnoafriške republike, Belgije, Hrvaške, Ukrajine, Madžarske, Norveške, Španije, Grčije in Slovenije. Žal nismo bili med najboljšimi, čeprav je Zdravko Eržen premagal vse svoje nasprotnike. Na slovesni sklepni prireditvi nas je pozdravil tudi hrvaški predsednik Stipe Mesić in se z nami zadržal v krajšem pogovoru. Štirinajst dni pozneje sva bila z Zdravkom Erženom ponovno v Zagrebu. Hrvati so pripravili mednarodni turnir CRO OPEN 2000. Igrala sva dobro, saj sva prišla do polfinala tako med posamezniki kot med dvojicami. Igrali smo v dvorani zagrebškega sejmišča, v kateri je bivši igralec Friščić odkupil razstavni paviljon in v njem uredil šest teniških igrišč, studio za fitnes, trgovino in manjšo kavarno. Po pripovedovanju posel neverjetno cveti. Ko smo se sprehajali okrog hotela v katerem smo bivali skupaj z uslužbenci Unproforja, pa smo ugotovili, da so zadnje spomladansko čiščenje opravlili še v bivši skupni Jugoslaviji. Hkrati so nas tudi lani povabili na njihov državni turnir v Karlovac.
In kje vse smo še nastopali in igrali?
Tenis na vozičkih smo prikazali v Domžalah v času turnirja Slovenija OPEN 2000 in v Radencih v okviru tekmovanj maratona Tri srca. Igrali smo tudi na dveh turnirjih v Laškem. Kot vsako leto so tudi v letu 2000 pripravili srečanje med zaposlenimi v zdravilišču in paraplegiki. Obakrat je bila med zmagovalci Mojca Tomažin. enkrat skupaj s športnim komentatorjem Ivom Milovanovičem. Junija sva Zdravkom igrala v Spittalu. Skupaj v paru sva po dobrem začetku izgubila v finalu in osvojila drugo mesto. V Jesolo Lidu v Italiji sem igral sam v finalu skupine Acons, vsi trije z Zdravkom Erženom in Slavkom Bračičem pa smo bili decembra v Švici. V mestu Kaltbrunn smo se zelo dobro odrezali. Vsi trije smo igrali v skupini A. Zdravko je igral v finalu in zasedel drugo mesto, sam sem prišel do polfinala in bil tretji, Slavko pa je naš uspeh dopolnil z osmim mestom. V Švici smo dosegli največji ekipni uspeh, odkar se pri nas igra tenis na vozičkih. Manjka samo še pika na i, to je zmaga na turnirju.
Žal pa je v letu 2000 ZŠI Slovenije povsem "pozabila" pripraviti ali je namerno izpustila državno prvenstvo za invalide v tenisu. Pozabila je na veliko skupino invalidov, ki se ukvarjajo s tenisom. Pozabili so na slabovidne, ljudi z gibalnimi omejitvami, gluhe in gluhoneme, amputirance in vozičkarje. Že ko smo se vozičkarji hoteli (zaradi nastopa v tujini) včlaniti v mednarodno teniško organizacijo, smo naleteli na obilo ovir. Takoj smo vedeli, da tenis ne bo šport, ki bi ga na Malenškovi podpirali. Lepo bi bilo, če se športniki in športi ne bi ločevali na moje in tvoje in da bi na Malenškovi živeli za invalidski šport in ne samo (zelo dobro) od njega.
Vse uspehe sta denarno podpirali tudi ZPS in DP Gorenjske. Igralci se jima za pomoč najlepše zahvaljujemo.
Boris Šter